Asier Lanchas. Ciego parcial: El camino hacia la autonomía pasa por los retos que cada uno se marca
2007-01-19
AGIRREZABAL, Lore
BELAXE. ITZULPEN ZERBITZUA
¿Qué es la autonomía para usted?
Es decidir algo y no necesitar a nadie para llevarlo a cabo. Está bien pedirle ayuda a alguien, pero yo debería ser capaz de decidir qué hacer, cómo hacerlo y hacerlo por mí mismo.
¿Cómo perdió la capacidad de ver?
Tengo un problema en el nervio óptico. A los 14 años tuve un quiste (benigno) en el hipotálamo que me afectó a las neuronas del nervio óptico y la hipófisis. La falta de hormonas me produce otros problemas además de los visuales. Esos problemas también me producen dependencias, pero no tan obvias. En realidad, existen muchos tipos de dependencia, pero el problema reside en qué quieres hacer y qué medios tienes o puedes lograr para hacerlo por ti mismo.
¿Cómo ha cambiado su vida?
He tenido que adoptar otra forma de relacionarme con el mundo. Además, todo esto me ocurrió en la adolescencia, una época de por sí llena de cambios. Poco a poco vas encontrando soluciones, pero siempre dentro de una lucha por hacer las cosas por ti mismo. En aquel momento, vinieron los de la ONCE a enseñarme cómo debía y no debía hacer las cosas. No sé si ahora seguirán trabajando de la misma forma, pero entonces no me dejaban hacer las cosas por mí mismo. Además, ¿cómo van a saber ellos lo que yo puedo o no puedo hacer si ellos no tienen problemas visuales? En muchas ocasiones, en vez de ayudar te ponen trabas. La pérdida de una capacidad es diferente de la pérdida de otra, por eso quizá te puedan enseñar muchas cosas, pero la mayoría las tienes que aprender tú mismo, conociéndote y sabiendo cuáles son tus capacidades, analizándote y analizando tu entorno.
¿Ha recibido mucha ayuda?
La ayuda ha sido escasa. Con la tecnología que hay, he recibido muy poca ayuda. La asistencia social también ha sido escasa.
¿Se siente autónomo?
Para muchas cosas sí. Sin embargo, encuentro barreras debidas a la falta de visión. Por ejemplo, en los teatros me tengo que sentar en primera fila para poder ver, pero esa fila no se reserva para inválidos y además suele ser la más cara. Si quiero disfrutar de la cultura, estoy obligado a pagar un alto precio por ella. También tengo problemas en otros lugares. Una vez fui a ver una exposición a la sala Ganbara del Koldo Mitxelena. Se trataba de una exposición sobre un movimiento que surgió aquí en tiempos de la transición formada por fotografías y explicaciones escritas. Los paneles tenían letra pequeña y no podía leerlos, por lo que le pedí a alguien de allí que me los leyera. Su respuesta fue: “Ésa no es mi función”. Es la actitud típica de los funcionarios: yo hago lo mío y los demás que se las apañen como puedan. Y allí me dejó, sin más explicaciones. En aquel caso no hice nada porque sé cómo funciona la burocracia y para cuando yo hubiera presentado una solicitud y hubiera recibido una respuesta, seguro que la exposición ya habría finalizado.
¿Le facilitan los medios de adaptación que solicita?
Aun cuando se responde a las peticiones de adaptación, esas peticiones no suelen estar adaptadas a los inválidos. Por ejemplo, la letra de la infoteca del Koldo Mitxelena es muy pequeña. Hay un programa que amplía la letra. Lo solicité y lo pusieron. Pero lo que ocurre es que la pantalla es pequeña y, al ampliar la letra, no cabe todo el texto. Tengo que ir moviendo el texto poco a poco para ir leyéndolo. Además, leo despacio porque no veo mucho y necesito más tiempo que los demás, pero solamente dan media hora para utilizar ese ordenador. Yo necesitaría el doble para poder sacarle el partido que le sacan los demás, pero al solicitarlo me dijeron que las normas son las normas, que no me darían más tiempo y que no me quejara porque ya me habían puesto el programa. En esos casos me quedo boquiabierto. He recibido respuestas increíbles.
En ese sentido ¿qué piensa de la sensibilidad de la gente?
Lo nuestro es una lucha continua. La administración y este tipo de organizaciones tienen una actitud muy despótica. Están contigo, pero sin ti. Te utilizan y no cuentan contigo.
Entonces, ¿se siente utilizado?
Sí, totalmente. Al final, la única solución es que quienes sufrimos el problema saquemos las cosas adelante. El resto no se preocupa. Cada día, en cuanto me levanto y me pongo en contacto con el mundo tengo que superar ciertas dificultades. Es una lucha continua porque hay barreras en todas partes. Admito que se están haciendo cosas, pero se podrían hacer muchísimas más.
¿Se ha sentido solo?
Sí, sí. Y todavía más en una organización gigantesca como es la ONCE. Parece que te quieren en sus filas porque quieren que dependas de ellos, y parece que no quieren que te desarrolles por ti mismo. Sin embargo, creo que los poderes públicos deberían dar ejemplo en este sentido. Yo por mi parte, intentaré explicar la situación a quienes me rodean, pero son los poderes públicos los que deberían cambiar este tipo de cosas a través de la Administración Pública. A pesar de que esta responsabilidad se haya delegado en una organización privada -como ocurre en España con la ONCE- ellos son quienes deben garantizar que las cosas funcionen como deben y no pueden dejar el balón en el tejado de los demás y mucho menos utilizarnos según sus intereses. Ellos lo saben, pero ¿qué hacen para evitar o normalizar esta situación?
¿Las autoridades han hecho algo para cambiar esta situación?
Sí, se han hecho algunas cosas. Se ha utilizado la tecnología y se ha hecho algo para mejorar la accesibilidad, pero son cosas visibles. Parece que lo que no se ve no tiene ningún valor. Sin embargo, creo que gracias a la página Web del Foro de vida independiente cada vez vamos logrando que se escuchen más nuestras voces. Gracias al foro, los que tenemos problemas hemos podido unirnos para solucionarlos al margen de asociaciones y organismos. No somos sus esclavos. Ellos deberían estar a nuestro servicio. Queremos solucionar nuestros problemas y queremos que dejen de apalearnos. Nosotros somos quienes sufrimos estos problemas todos los días, no ellos. Por eso, queremos explicar por nosotros mismos lo que necesitamos. Ellos deben escucharnos y solucionar nuestros problemas. Ya no basta con afirmar que hacen cosas por nosotros sin escuchar lo que tenemos que decir.
¿Qué es el Foro de vida independiente?
Es un foro surgido a partir del portal de Yahoo en el que participan personas con alguna discapacidad y donde encuentran protección y unión para resolver sus problemas. Se comparten intenciones, acciones, propuestas, ideas y logros para ir avanzando juntos. De esta manera, no tenemos que estar bajo el dominio de una institución que trate de resolver nuestros problemas. El foro ha influido en la Ley sobre Dependencia, solicitando la modificación de su nombre. En el foro ha quedado claro que nosotros no somos discapacitados, sino que es el medio quien nos hace discapacitados porque no está adaptado a nuestras necesidades. Por lo tanto, le han dado la vuelta a la ley de Dependencia, tanto en el título como en la idea general, y en lugar de subrayar la idea de dependencia lo que han hecho es subrayar la de independencia. Las leyes se realizan conforme al modo en que se enfocan las cosas, por lo que la aportación que ha hecho el foro ha sido muy importante. Nosotros no somos discapacitados, el medio nos hace discapacitados porque no está adaptado a nuestras necesidades. Es el ser humano quien ha creado un entorno adaptado a él, ¿no? Yo no soy ingeniero en telecomunicaciones, pero alguien sí que lo será y seguro que esa persona podrá diseñar algo que me permita adaptarme a mi entorno. Pero eso no se hace. Es cierto que cada persona es un mundo, pero se podrían hacer muchas cosas que hasta ahora no se han hecho para que todos viviéramos mejor.
¿Cree que falta voluntad política?
Sí. Muchos políticos nos utilizan para sacarse la foto, pero luego no hacen nada por nosotros.
¿Es miembro de alguna asociación?
De la ONCE. Al principio sí que hice algunas cosas en la organización, pero me di cuenta de que te limitan mucho a la hora de aprender y desarrollarte. Yo quería un entorno más normalizado.
¿Cree que así se van creando guetos?
Sí. Los ghettos surgen muy fácilmente. Parece que como me han metido en el saco de los discapacitados físicos, tengo que ser como todos los que están en el mismo saco. Pues no. A mi no me van a clasificar. Soy una persona y mis capacidades o carencias serán como sean, pero ante todo soy persona. Tengo relación con la ONCE y con gente que trabaja allí, pero no quiero que por pertenecer a esa asociación se me clasifique de un modo determinado. Soy miembro de la ONCE porque quiero poder acceder a los recursos que me ofrecen. Sin embargo, en mi opinión deberíamos estar integrados en la sociedad y deberíamos darnos cuenta de que el mundo es mucho más grande que este tipo de asociaciones. En la calle se pueden aprender cosas que jamán se aprenderían en la organización. La ONCE es un gran monstruo. Yo creo que deberían renovarse muchas cosas. Si los miembros de la ONCE estuvieran integrados en un trabajo normal no tendrían que vender cupones. A través del dinero que se consiguiera en ese trabajo normal, cada afiliado podría abonar a la asociación una cantidad proporcional a sus ingresos que ayudaría a poner en marcha programas de desarrollo tecnológico y de integración. Todavía hoy esta organización se basa en la caridad, pero nosotros podemos entrar en el mundo laboral porque existe esa posibilidad y porque la ley nos ampara. Por eso debemos impulsar la integración y demostrar que esas personas que no son capaces de hacer determinadas cosas pueden trabajar tanto y tan bien como el resto.
Usted trabaja como asistente social.
Sí, ahora estoy haciendo una sustitución y trabajo a media jornada en Osakidetza, pero estoy preparando oposiciones. Sin embargo, para los discapacitados físicos resulta muy difícil competir al nivel de los demás.
¿Tiene menos oportunidades de lograr un puesto público?
Por ley, el 5% de las plazas que se sacan a concurso público deberían ser para discapacitados. No obstante, cuando la cantidad de puestos que salen a oposición pública es tan baja, resulta difícil reservar esas plazas. Además, a menudo las pruebas y los puestos de trabajo no están adaptados a los discapacitados. Es el propio Poder Público el que incumple la ley. Es duro saber que después de tener unos estudios no puedes competir al nivel del resto porque el puesto no está adaptado a tu discapacidad. Es una lucha muy dura, pero yo no cejo en el empeño. En este momento, por ejemplo, estoy esperando que salga un juicio que tengo pendiente con el Ayuntamiento de Eibar.
¿Cuál es el motivo de ese juicio?
Hicieron una oposición sin tener en cuenta que la prueba debía estar adaptada a una persona con discapacidad. En el propio formulario de inscripción a la oposición se indicaba que quien tuviera una discapacidad debía hacérselo saber e indicar los medios necesarios para que el examen se adapte a sus necesidades. Yo rellené el formulario, pero a la hora de hacer el examen no habían preparado nada. Como mi visión es reducida, necesito exámenes con letra grande y más tiempo, ya que la falta de visión reduce mi velocidad de lectura. Hice el examen como pude, no obtuve resultado e hice la reclamación. Ahora estoy esperando al juicio. Sé que no habría conseguido la plaza porque solamente había una y porque era muy difícil, pero yo quería hacer el examen y no se respetaron mis derechos. Además, fue la propia Administración Pública la que conculcó mis derechos. Otra vez me presenté a otro examen para la Diputación Foral de Gipuzkoa mediante el Servicio para valorar Minusvalías, e INMERSO me dijo que en casos como el mío tenía derecho a pedir el doble de tiempo.
Además de casos como éste, ¿con qué barreras se topa en su vida diaria?
Con barreras urbanas. La Ley sobre accesibilidad afirma que todo debe diseñarse y preverse de manera que luego puedan hacerse reformas, pero la misma ley añade “en la medida de lo posible”. Por lo tanto, se realizarán adaptaciones “en la medida de lo posible”. Esa coletilla basta para que la ley no se cumpla como debe. A menudo nos dicen que somos pocos y que no merece la pena adaptar algunas cosas para cuatro gatos. Lo que ocurre es que los discapacitados representamos el 30% de la sociedad, un tercio. Cualquiera puede ser discapacitado en un momento dado. Además, el término “discapacitado” no es correcto. Yo soy capaz de hacer muchas cosas, pero el entorno no está adaptado a mis necesidades y me pone barreras. El hombre no puede volar, pero ha construido una máquina que se lo permite. ¿Por qué no se diseñan cosas para que yo pueda hacer tantas cosas como usted?
¿Esas barreras y trabas limitan la autonomía?
Sí, claro. La tecnología ha avanzado mucho y en ese sentido estamos mejor que hace 20 años, pero el avance podría ser mucho mayor si en la Ley contra la discriminación y en la Ley sobre la accesibilidad se eliminara esa coletilla de “en la medida de lo posible". Las cosas serían distintas si la ley se aplicara de manera estricta y si todos nos beneficiásemos de ella. Al fin y al cabo, todos somos discapacitados cuando las cosas no están adaptadas a nosotros. Además, si las cosas se diseñaran pensando en las necesidades especiales de los discapacitados avanzaríamos mucho más y la gente sería mucho más autónoma e independiente en su vida diaria. Y estaría más integrada, por supuesto.
A menudo solemos pedir un servicio asistencial y eso es algo que nos ayuda a salir adelante, pero yo creo que cada uno debería intentar hacer las cosas por sí mismo, sin ayuda de nadie.
Entonces, ¿dónde cree que queda la autonomía? Pues en papel mojado. En eso y en la ilusión que cada uno le pone. El camino hacia la autonomía pasa por los retos que cada uno se marca. Uno puede moverse más que las organizaciones y asociaciones, que están estancadas. El Foro de vida independiente permite que cada uno proponga e impulse cosas por iniciativa propia. No obstante, hay que utilizar los recursos y los medios que cada uno tiene para poder superar obstáculos. Como dice la canción Izarren Hautsa de Mikel Laboa: al final eso es lo que el hombre ha hecho siempre. Asier Lanchas (1976)
Es donostiarra y vive en San Sebastián. Ahora, por motivos laborales, debe pasar la semana en Vitoria. En su adolescencia, a los 14 años, la vida dio un giro para él. En dos o tres meses perdió la vista casi totalmente y, desde entonces, la visión de Asier Lanchas ha quedado muy limitada. Él lo llama su “capacidad especial”. Sin embargo, al ir perdiendo la capacidad de ver se le fue encendiendo una llama que le empuja a seguir adelante y a defender sus derechos. Actualmente tiene 30 años y su vida diaria es una lucha continua por adaptarse al medio. No se siente dependiente, pero la sociedad no le deja ser independiente. Su lucha diaria tiene como objetivo la superación de la dependencia. En los últimos años ha logrado superar muchas dificultades, pero afirma que si quienes le ponen trabas en el camino no cambian de actitud, al final le obligarán a ser dependiente. No veremos a Asier vender cupones. Siempre anda de camino al trabajo o entre amigos. Cuando tiene tiempo libre trabaja en la ONG Pueblos del Sur, una pequeña asociación de la que es presidente. También nos lo podemos encontrar contando cuentos en algún centro cultural o quizá nos lo crucemos en el monte. Seguro que cuando oigamos de nuevo la canción de Mikel Laboa Izarren Hautsa nos acordaremos de él.
