Asier Lanchas. Ikusmen murriztuduna: Norberak jartzen dituen erronketan dago autonomiarako bidea
2007-01-19
AGIRREZABAL, Lore
Zuretzat zer da autonomia?
Zerbait erabaki eta inoren laguntzarik behar ez izatea hori egiteko. Ondo dago norbaiti laguntza eskatzea ere, baina nik gai izan beharko nuke zer eta nola egin erabakitzeko, eta nire kabuz egin ahal izateko.
Nola galdu zenuen ikusteko gaitasuna?
Nerbio optikoan daukat arazoa. Hamalau urte nituela hipotalamoan kiste bat (ona) atera zitzaidan eta nerbio optikoaren neuronak eta hipofisia izorratu zizkidan. Ikusmenaz gain, hormona gabeziak beste arazo batzuk eragiten dizkit. Horiek ere dependentzia bat sortzen didate, baina ez da nabarmena.
Zertan aldatu da zure bizitza?
Munduarekin harremanetan jartzeko beste modu bat ikasi behar izan dut. Gainera, nerabetasunean harrapatu ninduen, aldaketa askoren garaian. Baina pixkanaka ikasten da gauzei irtenbideak bilatzen. Hala ere, askotan bakarka egin beharreko borroka izaten da. Garai hartan, ONCE erakundetik etorri zitzaizkidan nola ikasi behar nuen eta nola ez erakustera. Orain ez dakit orduan bezala funtzionatuko duten, baina nire garaian bai, eta ez zidaten neure kabuz gauzak probatzeko aukerarik ematen. Nola jakingo zuten beraiek nik zer egin nezakeen eta zer ez, gainera, haiek ez zuten ikusmen arazorik. Askotan, laguntza eman baino, trabak jartzen dituzte. Azken finean, gaitasun gabezia bakoitza oso desberdina da eta gauza asko erakutsi ahal izango dizkizute, baina gehienak zuk zeuk ikasi behar dituzu zeure burua eta gaitasunak ezagutuz, zeure buruari eta inguruari erreparatuz.
Laguntza handia jaso duzu?
Laguntza oso urria izan da. Dagoen teknologia egonda, oso laguntza murritza jaso dut. Babes soziala ere oso txikia izan da.
Autonomo sentitzen zara?
Ni gauza askotan bai. Hala ere, ikusmenari dagozkion kontuetan trabak izaten ditut. Antzokietan, adibidez, lehenengo ilaran eseri behar izaten dut ikusi ahal izateko. Baina ilara horiek askotan ez dira gaigabeentzat erreserbatzen, eta, bestela ere, garestienak izaten dira. Nik kulturaz gozatu nahi izanez gero, gehiago gastatzera behartzen naute. Beste leku batzuetan ere izaten ditut arazoak. Behin, Koldo Mitxelena Kulturuneko Ganbara aretoan erakusketa bat ikustera joan nintzen. Erakusketa trantsizio garaian hemen egon zen mugimendu bati buruzkoa zen; argazkiekin eta idatzizko azalpenekin osatutakoa. Paneletan letra txikia zegoen eta ezin nuenez irakurri, han zegoen zaintzaileari eskatu nion mesedez irakurtzeko niri. Eta haren erantzuna: “Hori ez da nire funtzioa”. Funtzionarien jarrera tipikoa; nik neurea egin eta beste guztia hor konpon! Horrelaxe laga ninduen, bestelako aukerarik eman gabe. Kasu hartan ez nuen ezer ere egin. Burokrazia nolakoa den ikusita, nik eskaera egin eta erantzuna jasotzerako erakusketa bukatuta egongo zen ziurrenik.
Eskatutako egokitzapenak ematen dizkizute?
Egokitzapen eskariei erantzuna ematen zaienean ere, askotan erantzunak ez dira gaigabeziari egokituak izaten. Koldo Mitxelena kulturunean esaterako, infotekako ordenagailuaren pantailako letrak txiki-txikiak dira. Badago programa bat letra handitzen duena. Eta eskatu egin nuenez, jarri zuten. Baina, kontua da, pantaila txikia dela eta letra handituta ez dela dena bertan sartzen, beraz, poliki-poliki hor dagoena mugitzen joan behar dut dena irakurtzeko. Gainera, berez, ikusmen urria dudanez, motel irakurtzen dut eta denbora gehiago behar dut. Kontua da ordenagailua erabiltzeko ordu erdi ematen dutela. Nik denbora horren bikoitza beharko nuke nire arazoagatik zerbitzua besteek bezala erabili ahal izateko, eta hala eskatu nuen, baina esan zidaten arauak direla eta ezin zidatela denbora gehiago eman, eta ez kexatzeko, programa behintzat jarri zutela-eta. Aho bete hortz geratzen naiz horrelakoetan. Ez sinesteko moduko erantzunak jaso izan ditut.
Alde horretatik, nola ikusten duzu jendearen sentsibilitatea?
Gurea etengabeko borroka da. Administrazioak eta erakunde hauek oso jarrera despotikoa dute. Zurekin gaude, baina zu gabe. Erabili egiten zaitugu, baina ez dugu zurekin kontatzen. Bestalde, gizarteak orokorrean gauza hauek ez ditu ondo ulertzen. Elbarritasuna nabarmena denean, deigarria da eta jendea ohartzen da, baina nire kasuan bezala, ez denean hain nabarmena, badirudi beti azalpenak ematen ibili behar dudala. Nekagarria da. Nik ez daukat inolako adierazgarririk nire elbarritasuna agerian jartzen duenik eta jendeak jakin beharko luke horrelako asko dagoela eta gizatasunez jokatu behar dugula guztiokin eta beti. Edukazio kontua da. Norbaitek ohikoa ez den zerbait egiten badu, ez da pentsatu behar gauza arraroak egiten dituenik, baizik eta pertsona horrek horrela funtzionatzen duela eta munduarekin harremanetan jartzeko duen modua horrelakoa dela.
Erabilia sentitzen zara, beraz?
Bai. Erabat. Azkenean, irtenbide bakarra da arazoa nozitzen dugunon artean ateratzea gauzak aurrera. Arazoa ez dago besteen baitan. Nik egunero, ohetik jaiki eta munduarekin harremanetan jartzen naizen unetik zailtasun batzuk gainditu behar ditut. Etengabeko borroka da, trabak edonon daudelako. Gauza batzuk egiten dira eta hori onartzen dut, baina beste asko ere egin daitezke.
Bakarrik sentitu izan zara?
Bai, bai. ONCE bezalako erakunde erraldoi batean are bakartuago. Badirudi beraien esparruan eduki nahi zaituztela, beraien menpeko bihurtu nahi zaituztela, eta ez dutela zu zeure kabuz garatu zaitezen nahi. Hala ere, uste dut, eredua botere publikoak eman behar duela. Ni neure aldetik saiatuko naiz nire inguruan daudenei egoera azaltzen, baina ardura handiena botere publikoarena da, Administrazio Publikoaren bidez gauza horiek aldatu egin behar dituzte. Erantzukizun hori erakunde pribatu bati esleitu badiote ere -Espainian ONCErekin egin duten moduan-, horrek behar bezala funtzionatzeko ardura beraiena da eta ezin dute baloia besteen teilatura bota. Are gutxiago gu beraien intereserako erabiltzea. Hori badakite beraiek, baina zer egin dute hori saihesteko edo normaltzeko?
Agintariek zerbait egin dute egoera aldatzeko?
Bai, gauza batzuk egin dituzte. Teknologia erabili dute, irisgarritasunari dagokionez ere gauza batzuk egin dira... Baina gauza ikusgarriak dira. Ikusten ez denak, badirudi ez duela inolako baliorik. Hala ere, Foro de la vida independiente delako web gunearen bidez, uste dut geroz eta ahots ozenagoa ari garela lortzen. Hain zuzen ere, arazoa dugunak bildu garelako eta erakundeetatik pixka bat aldenduta arazo horiek gainditu nahi ditugulako. Gu ez gara haien morroiak. Haiek izan beharko lukete gure morroiak. Gure arazoari irtenbidea eman nahi diogu eta, mesedez, ez dezatela makilatu. Arazoak guk aurkitzen ditugu egunero-egunero, ez haiek. Hori dela eta, gure ahotik esan nahi dugu zer behar dugun. Gure eskariak entzunaz haiei dagokie arazoak konpontzea. Ez du balio gauzak guretzat egiten dituztela esan eta gero guri ez entzuteak.
Zertan datza Bizitza independentearen foroa?
Yahoo atariaren baitan sortu den foro bat da. Bertan elbarritasunen bat duen jendeak hartzen du parte, bere arazoari irtenbidea eman nahi dion jendeak hor babesa eta elkartasuna aurkitzen du. Asmoak, ekimenak, proposamenak, ideiak eta lorpenak konpartitzen dira eta horrela aurrera egiten da. Horrela, ez duzu zure arazoaren inguruan lanean dabilen erakunde baten menpe egon beharrik. Dependentziaren Legean ere eskuhartzea izan du foro horrek, titulua aldatzeko eskatuz. Foro horretan garbi geratu zen gu ez garela elbarriak, inguruak egiten gaituela elbarri, ez dagoelako gure beharretara egokitua. Dependentziaren legeari, beraz, buelta eman eta bai izenburu gisa bai lege osoaren ideia nagusi bezala, dependentziaren ideia nabarmendu beharrean, independentziaren ideia azpimarratzen saiatu dira. Gauzak enfokatzen diren moduaren arabera garatzen dira legeak, eta, beraz, ekarpen garrantzitsua izan zen foro horrek egin zuena. Gu ez gara elbarriak, inguruak egiten gaitu elbarri, ez dagoelako gure beharretara egokitua. Ingurua gizakiok sortu dugu mundu honetara egokitzeko, ezta? Ni ez naiz telekomunikazioetan ingeniaria, baina norbait izango da eta seguru horrek zerbait diseinatu ahal izango duela ni nire ingurura egokitzeko. Baina hori ez da egiten. Noski, pertsona bakoitza mundu bat da, baina egiten ez diren gauza asko egin daitezke guztiok hobe bizi ahal izateko.
Borondate politikoa falta dela uste duzu?
Bai, falta da. Politikari askok argazkia ateratzeko erabiltzen gaituzte, baina atzean ez dago ezer ere.
Elkarteren bateko kide zara?
ONCEkoa. Hasieran gauza batzuk egin nituen erakundean bertan, baina ikusten nuen oso murriztuta zeudela gauzak ikasteko eta garatzeko garaian. Nik inguru normalizatuagoa nahi nuen niretzat.
Horrelakoetan gettoak sortzen direla uste duzu?
Bai. Erraz sortzen dira gettoak. Badirudi, zaku batean sartu duten gaitasun falta bat daukadalako zaku horretan daudenak bezalakoa izan behar dudala. Bada, ez! Ni ez naute sailkatuko. Pertsona bat naiz eta nire gaitasunak edo gabeziak modu batekoak edo bestekoak izango dira, baina ni pertsona naiz. Harremana badaukat ONCErekin edo bertan dabilen jendearekin, baina ez dut nahi erakunde horretako kide izateagatik sailkatuta geratzea. Behar ditudan baliabideak eskuratu ahal izateko nago erakunde horretan. Baina, nire iritziz, gizartean integratuta egon behar dugu; mundua erakunde hori baino handiagoa dela ohartu behar dugu. Kalean gauza asko ikas daitezke erakunde barruan sekula irakatsiko ez dizkigutenak. Munstro bat sortu dute ONCErekin. Nik uste dut, gauzak berritu egin beharko lituzketela. Bertako kideak lan normal batean integratuta baleude, kupoiak saltzearen kontua atzean utziko lukete. Lan normalizatu horren bidez lortuko litzatekeen diruarekin, afiliatu bakoitzak bere sarreren araberako diru kopurua eman ahalko lioke erakundeari egiten diren teknologia garapenak eta integrazio programen garapenak bultzatu ahal izateko. Gaur egun, oraindik, karitatearen pentsamoldea dauka erakunde horrek. Aukera badago eta legeak ere babesten du, gu lan munduan sartzea. Beraz, bultzatu dezatela integrazio hori, eta ikustarazi dezatela zenbait gauzetarako gaitasun falta duten pertsona horiek besteek adina lan eta besteek bezain ondo egin dezaketela.
Zu lanbidez gizarte langilea zara.
Bai, orain ordezkapen bat egiten ari naiz eta egun erdiko lana daukat Osakidetzan. Baina oposizioak prestatzen ari naiz. Hala ere, elbarrientzat oso zaila da besteen maila berean lehiatzea.
Lanpostu publikoa lortzeko aukera gutxiago dituzu?
Legez lehiaketa publikora aurkezten diren lanpostuen %5ak elbarrientzat gordeta egon behar du. Baina oposizioetarako lanpostu publiko gutxi ateratzen direnean zaila izaten da elbarritasuna dutenentzat postua gordetzea. Horrez gain, askotan probak eta lanpostuak ez dituzte elbarrien beharretara egokitu ere egiten. Botere publikoek bera da ezarritako legea urratzen duena. Gogorra da, ikasketa batzuk egin eta gero besteen maila berean ezin lehiatzea lanpostua ez dagoelako pertsona horrentzat egokitua. Borroka gogorra da, baina nik ez dut etsitzen. Une honetan, hain justu, Eibarko Udalarekin izango dudan epaiketa baten zain nago.
Zer dela eta, epaiketa?
Oposizioetarako azterketa bat egitean ez zuten kontuan hartu froga hark elbarritasuna zeukan pertsona batentzako egokituta egon behar zuela. Eskaera orrian bertan jartzen du elbarritasunen bat baldin baduzu, berau adierazi eta azterketa zure beharretara egokitzeko zein baliabide behar dituzun zehazteko. Nik hori bete nuen, baina azterketa garaian ez zegoen ezer ere prestatuta. Ikusmen murriztua dudanez, letra handiagodun azterketak behar ditut eta denbora gehiago ere behar dut, ikusmena dela-eta irakurketa abiadura motelagoa dudalako. Azterketa ahal bezala egin nuen, ez nuen amaitzerik izan eta erreklamazioa idatzi nuen. Orain epaiketaren zain nago, urtarrilaren 9an izango da. Badakit ez nuela lanpostu hura lortuko, bakarra zelako eta zaila zelako, baina azterketa egin nahi nuen eta ez zituzten nire eskubideak errespetatu. Administrazio publikoak berak urratu zituen nire eskubideak. Beste azterketa batera aurkeztu nintzenean Gipuzkoako Foru Aldundiko Minusbaliotasunak Baloratzeko Zerbitzuaren bitartez, IMSERSOk neurea bezalako kasuetan denboraren bikoitza eskatzeko eskubidea dudala adierazi zidaten.
Horrelako kasuez gain, zein oztopo aurkitzen dituzu eguneroko bizitzan?
Kaleko trabak. Irisgarritasunari buruzko legeak dio guztia diseinatu eta aurreikusi behar dela gero egokitzapenak egiteko moduan. Baina horren ondoren lege horretan bertan jartzen du: “Ahal izanez gero”. Beraz, egokitzapenak egingo dira, “ahal izanez gero”. Hori jartzea nahikoa da legea behar bezala ez betetzeko. Askotan esaten digute oso gutxi garela eta egokitzapenak pare batentzat egiteak ez duela merezi. Kontua da elbarriak gizarte honen %30a garela, herena. Edonork izan dezake orain “diskapazitatea” deitzen dena. Gainera, gaigabezia ez da termino zuzena; ni kapaz naiz, gai naiz gauza asko egiteko, baina ingurua ez dago nire beharretara egokituta eta trabak jartzen dizkit. Gizakiak berez ezin du hegan egin, baina tresna bat sortu du horretarako. Zergatik ez dira gauzak diseinatzen nik zuk adina gauza egin ahal izateko?
Aipatutako trabek eta oztopoek autonomia murrizten dute?
Bai, noski. Teknologia asko aurreratu da eta zentzu horretan duela 20 urte baino hobeto gaude baina aurrerakuntza askoz ere handiagoa izango litzateke diskriminazioaren kontrako eta irisgarritasunerako legeak esaten duenari bukaeran erantsi dioten “ahal izanez gero” esaldia kenduko baliote. Legea bere horretan, zorrotz erabiliko balitz eta denek erabiliko balute gauzak beste modu batekoak izango lirateke. Azken finean denok gara elbarriak gauzak bakoitzaren beharretara egokituta ez daudenean. Horrez gain, gauzak beste gaitasun berezi batzuk dituztenen -elbarrien- beharretara pentsatu eta diseinatuko balira, orain askoz ere aurreratuago egongo ginateke eta jendea askoz ere autonomoagoa eta independenteagoa izango litzateke bere eguneroko zereginetarako. Eta integratuago ere egongo litzateke.
Beste pertsona batzuen laguntza ere askotan eskatzen da zerbitzu gisa, eta horrekin aurrera egin daiteke, baina nik uste dut norberak bere kabuz, inoren menpe egon beharrik gabe, gauzak egiteko gai izaten saiatu beharko lukeela.
Beraz, non geratzen da autonomia? Autonomia paperetan geratzen da. Paperetan eta gutako bakoitzak daukan ilusioan. Norberak jartzen dituen erronketan dago autonomiarako bidea. Norbanakoa gehiago mugitzen da bere kabuz, erakundea, berriz, estankatuta geratzen da. Bizitza Independentearen Foroak bakoitzak bere ekimen propioz gauzak proposatzea eta bultzatzea ahalbideratzen du. Hala ere, bakoitzak berak dituen eta eskura dauzkan baliabideak erabili behar ditu oztopoak gainditu ahal izateko. Mikel Laboaren Izarren Hautsa abestiak esaten duen bezala, azken finean, gizakia horretan dabil betidanik. Asier Lanchas (1976)
Donostiarra da eta bertan bizi da, nahiz eta orain, lanbidea dela eta, astea Gasteizen pasatzen duen. Nerabetasunean, hamalau urte zituela, bizitza guztiz aldatu zitzaion. Bizpahiru hilabetean ikusteko gaitasuna ia erabat galdu zuen eta, harrez gero, ikusmen murriztua du Asier Lanchasek. “Gaitasun berezia”, bere hitzetan. Ikusteko ahalmena gutxitu ahala, ordea, aurrera egiteko eta bere eskubideak defendatzeko indarra areagotu egin zaio. Gaur egun, 30 urte ditu eta ingurura moldatzeko etengabeko borroka da bere eguneroko bizitza. Ez da dependiente sentitzen, baina gizartearen antolakuntzak ez dio independente izaten uzten. Menpekotasuna gainditzea da bere eguneroko borroka, eta zailtasun asko gainditu ditu urte hauetan guztietan, baina bide horretan trabak jartzen dizkionak jarrera aldatzen ez badu, menpean egotera behartuko dutela dio. Asier ez dugu kupoiak saltzen ikusiko. Lanerako bidean edo lagunartean topatuko dugu beti. Aisirako tartea duenean, Gobernuz Kanpoko Pueblos del Sur erakundean ikusiko dugu lanean, bera baita erakunde txiki horretako presidente. Baina hortik kanpo, agian, ipuin kontatzen entzungo dugu kultur guneren batean, edo mendian egingo dugu topo berekin. Ziur Mikel Laboaren Izarren Hautsa abestia berriro entzutean, behintzat, topo egingo dugula berekin.
