Fernando Ugarte. Tesorero de Derecho a la Muerte Digna de Euskadi: El Documento de Voluntades Anticipadas evita que en el momento final de la vida haya sufrimiento innecesario
2012-11-07
VELEZ DE MENDIZABAL AZKARRAGA, Josemari
Para centrar la entrevista, nos puede explicar en breves palabras el significado de Derecho a la Muerte Digna (DMD), como asociación.
DMD es una asociación civil, legalmente constituida, con fines propios, no políticos ni religiosos. Nuestros objetivos pueden resumirse en la defensa del derecho a disponer la persona con total libertad de su cuerpo y de su vida, y además poder adoptar los medios en el momento en que se quiera llegar al “final de la vida” Defiende, asimismo, los derechos de la persona en sus últimos momentos, ayudamos al asociado, y reivindicamos, sobre todo, la despenalización de la eutanasia y del suicidio asistido.
¿Cuáles son los conceptos o niveles que, relacionados con el DMD, están regulados por ley?
Fundamentalmente los derechos del ciudadano, antes citados “al final de la vida” regulados básicamente en la Ley General de Sanidad y concretados y desarrollados en la Ley de Autonomía del paciente en materia de información y documentación clínica, ambas de ámbito estatal, y después están las diversas legislaciones autonómicas, como Andalucía y Aragón que concretan o amplían lo previsto en las leyes estatales, y en nuestro caso la Ley del Parlamento Vasco sobre voluntades anticipadas.
Están regulados por ley, los derechos del ciudadano al final de su vida, resumidamente, son los siguientes: a la información clínica, tanto al paciente como a su familia; a decidir libremente entre las opciones clínicas disponibles, que es lo que denominamos consentimiento informado; a la intimidad; a negarse al tratamiento y al respeto de las decisiones adoptadas libre y voluntariamente por el paciente, a expresar anticipadamente su voluntad en el testamento vital, el documento base en este proceso; al alivio del sufrimiento accediendo a una medicina paliativa de calidad, que sea respetuosa con sus valores y creencias, significando ello que no vale con decir “no quiero este tratamiento” sino que si estoy sufriendo tengo derecho a que se me dé una medicina alternativa paliativa acorde con mi dignidad humana; a evitar tratos inhumanos y degradantes, recurriendo a la sedación paliativa para morir dormido, si esa es la voluntad del paciente, lo que trata de evitar el “encarnizamiento terapéutico” cuando no hay nada que hacer con la situación de aquél.
Esos son fundamentalmente los derechos contenidos dentro de la Ley General de Sanidad y de la Ley de Autonomía del Paciente. Por ellas el paciente se convierte en un verdadero protagonista de su voluntad y el resto de personas, dentro de los límites legales, están para cumplir las voluntades de aquél.
Es decir que, por lo menos hasta ahí nos protege la legislación y no debería de haber problemas. ¿Y de ahí en adelante?
De ahí en adelante sería salirse del actual marco legal, y contemplaría los conceptos de suicidio asistido y de eutanasia, tan rechazada por el común de la sociedad. Sin embargo, para nosotros el concepto de muerte digna va más allá de los anteriores, ya que creemos que debe de ser una autodeterminación de la persona, con derecho a ejercerla de forma real, y que moral y legalmente sea factible la facilitación de la muerte, teniendo en el momento que elija para poner fin a su vida una asistencia profesional adecuada, sin sufrimientos y acompañado de las personas que lo deseen, no en semiclandestinidad.
Nuestra asociación se fija en el modelo holandés, en el que el ciudadano lleva a cabo su decisión en un contexto de relación de confianza entre el equipo sanitario –generalmente su médico de cabecera- y el paciente. Sin embargo el modelo suizo, en manos de organizaciones civiles —Exit, Dignitas...— o el individualista norteamericano, que autoriza la prescripción de barbitúricos independientemente de la relación profesional existente, aún siendo mejores que el modelo español, no nos parecen tan idóneos de imitar, por considerarlos un poco descarnados.
La alternativa que nos queda en la actual situación, como siempre, es la que proporciona el tener dinero para marchar en un viaje sin retorno a cualquiera de estos países. No existen opciones legales en España.
“Nuestros objetivos pueden resumirse en la defensa del derecho a disponer la persona con total libertad de su cuerpo y de su vida.”
Luego a nivel de leyes en Europa existen de diversos tipos y, como cita, algunos países están más adelantados a la hora de ofrecer esa muerte digna...
Sí. Bélgica, Suiza, Holanda, antes ya citada, han adelantado mucho en el tema de suicidio asistido y eutanasia, lógicamente dentro de un marco de garantías legales, tanto para los profesionales como para el paciente y sus allegados. De esa manera, se evita realizar la eutanasia de una manera, digamos reprochable o que suscite reservas mentales. Sin embargo, hay países en nuestro entorno considerados comúnmente más progresistas en los que no se han implantado aún esos procedimientos. Es el caso de Inglaterra, donde se han dado casos de suicidio asistido, y en que la ley pide un tanto de responsabilidad al acompañante. Sin embargo no se han tomado nunca medidas judiciales contra esta figura. Existe, por lo tanto, una práctica judicial permisiva, por lo menos en este país.
En este contexto europeo no veo a la legislación española muy progresista...
Como en tantas cosas, vamos a remolque con treinta años de retraso. Teníamos una cierta esperanza de algún avance con un proyecto de ley que el último gobierno socialista iba a presentar, pero con las elecciones anticipadas y el nuevo gobierno de cuño conservador, realmente no abrigo ninguna esperanza de progreso.
¿Pueden mejorar en algo las leyes regionales el alcance de niveles superiores en esa dignidad para la muerte?
Si por niveles superiores se refiere a ir más allá de los cuidados y la sedación paliativa, es decir hacia el suicidio asistido y la eutanasia, debo decir, rotundamente no. Esos temas están vedados a las competencias autonómicas.
Pienso que somos seres irracionales cuando permitimos el sufrimiento y la degradación de las personas hasta límites inauditos, sin que se haga nada por evitarlo...
Bueno, en DMD sí que lo intentamos. De todos modos yo pienso que más de irracionalidad de la gente se trata de tabúes sociales. La gente racionaliza cuando realmente le toca cerca el caso. Se me antoja muy difícil sensibilizar a una población a la que se ha “educado” en las concepciones de la sacralidad de la vida y de su defensa absoluta a ultranza, y en el desmesurado respeto y temor al estamento médico, “señor de la vida y de la muerte”, sobre todo en España. Esos dos tabúes, en mi opinión, son producto de intereses sectarios y trasnochados.
Uno de los objetivos de la Asociación es el dar a conocer el Documento de Voluntades Anticipadas...
Así es. Este documento se viene conociendo con varios nombres: testamento vital, instrucciones previas o voluntades anticipadas. Se trata de un documento escrito, dirigido al equipo médico, en el que la persona expresa las instrucciones a tener en cuenta cuando no pueda expresar su voluntad. Es un testamento como otro cualquiera, con igual valor que —por ejemplo— el testamento patrimonial. Se ha de cumplir siempre que no contravenga la legislación. Su eficacia depende de cómo lo tome quien deba actuar a tenor del documento. Hay que remarcar que es un documento con carácter coercitivo para quien lo debe acatar, que son el albacea del testador, el equipo médico y la familia del paciente. No tiene más ni menos valor que cualquier otro testamento. Si no se cumple es impugnable y es exigible por los medios ordinarios ante los tribunales. A este respecto, debo decir que nuestra Asociación presta un especial apoyo en este sentido, siempre que exista conflicto. No debería ser extraño este tipo de documento, cuando en nuestra sociedad estamos tan acostumbrados a hacer frente, casi-casi desde que nacemos, a un seguro para cubrir los gastos de nuestro propio entierro y a un testamento patrimonial. El Documento de Voluntades Anticipadas (DVA) evita que en el momento final de la vida haya sufrimiento innecesario y disgustos entre el paciente, sus familiares y el equipo médico.
Ha comentado el contrato mercantil como es el del seguro de defunción, ¿Es este que nos ocupa un contrato con similares medidas coercitivas que aquél?
Naturalmente las leyes están para ser cumplidas y su ejercicio o falta del mismo se ventila en la jurisdicción ordinaria, y el testamento vital, sus consecuencias y los derechos de los pacientes están regulados por ley. Si un médico no cumple la ley será responsable de su dejación, por lo que las medidas sancionadoras deberán ser aplicadas. Sucede que el momento final es algo muy delicado, y muchas veces el albacea o representante testamentario se asusta o es intimidado y opta por olvidarse del testamento. Lo cual es un incumplimiento legal. Y el camino de los tribunales está abierto. También puede suceder que se encuentre un juez reticente a tomar en consideración estos documentos, y también habrá de obrarse en consecuencia. Cuando conocemos un caso en el que la última voluntad del paciente asociado no se está llevando a cabo, nuestra Asociación se presentaría para hacer valer el derecho de aquél.
En este derecho pasa como en los demás; la ley lo otorga, pero su efectividad se realiza cuando la gente empieza a exigir su cumplimiento; cuando, después, éste se vuelve en uso ordinario, (por ejemplo la Ley Antitabaco), la gente lo cumple y ni se lo cuestiona, ejercitándolo sin reticencias. En mi opinión, el derecho del que estamos hablando está en esa fase introductoria de su uso, que exige un cierto nivel de presión del ciudadano para que nadie “ponga palos en las ruedas”.
“Teníamos una cierta esperanza de algún avance con un proyecto de ley que el último gobierno socialista iba a presentar, pero con las elecciones anticipadas y el nuevo gobierno de cuño conservador, realmente no abrigo ninguna esperanza de progreso.”
Un ciudadano de nuestro país, que ha firmado su DVA, tiene la opción de marchar para su última hora a un hospital donde la legislación sea más generosa?
Si la pregunta se refiere al ámbito estatal y allá donde las autonomías tengan los derechos y garantías de la muerte digna más perfilados, supongo deberá cubrir los requisitos de residencia y empadronamiento que le sean exigidos, salvo que sea atendido allí por razones previstas en la legislación como accidentes, urgencias, existencia de determinada especialidad etc. Es factible, por lo tanto en mi opinión. Si un paciente terminal de cualquier otro sitio, por ejemplo, se encontrara en Andalucía, la Ley Autonómica le da derecho a una habitación individual, cosa que no se contempla en Madrid, por citar algo.
Y repito lo anterior, fuera del ámbito estatal, si el paciente lo puede pagar, marchará, si es su deseo, a un país con más permisividad, aunque la legislación de su lugar de origen pueda pedir responsabilidades al acompañante, como es el caso de Inglaterra.
¿Qué tipo de perfil de socio es el que predomina en un colectivo como el de la Asociación DMD?
Nuestra Asociación tiene alrededor de 3.500 socios en todo el estado, y las asociaciones regionales nos federamos en ella. En Euskadi somos 250 miembros, la mayoría de Gipuzkoa, que es donde surgió el movimiento DMD de nuestra autonomía. Desconozco estadísticas oficiales. Nosotros hemos comenzado a requerir datos, pero como opinión personal puedo decir que en general somos personas con más de cincuenta años, predominantemente mujeres —hasta un 90%— una mayoría de jubilados y pertenecientes a colectivos como maestros, sanitarios, funcionarios, asalariados de empresas privadas etc.
Me imagino que uno de sus objetivos como asociación será la de concienciar a los profesionales de la medicina, el derecho y otros sectores que puedan influir en la consecución de esa llamada muerte digna...
Así es. El colectivo de profesionales sanitarios y de los jurídicos son los que más pueden influir a la hora de catalizar el progreso social hacia una muerte digna. En mi opinión, lo pueden hacer mejor que los socios ordinarios, aunque a nosotros nos corresponde la tarea de elevar a clamor lo que, hoy por hoy, es una demanda con limitada repercusión social. Esta difusión cualificada para los colectivos descritos son uno de los objetivos marcados por la Directiva Federal de nuestra asociación.
Para una País como el nuestro, en el que el número de donantes de órganos post mortem está muy bien considerado, ¿no es un poco chocante que aún no hayamos dado un salto más cuantitativo para procurarnos lo que Vds. denominan una muerte digna?
Pienso que es un poco paradójico, pero tiene su explicación. El hecho de la “buena prensa” de que goza la donación de órganos coadyuva a mantener la sacralidad de la vida y a tratar de salvarla mediante la donación. Sin embargo, la muerte, por muy digna que podría llegar a ser, es el polo opuesto, y atenta contra esa idea de sacralización de la vida. No goza, por lo tanto, de ese prestigio, debido a los tabúes de que ya hemos hablado. Si aumentara el prestigio de la muerte digna, disminuiría el de la sacralidad de la vida.
“El colectivo de profesionales sanitarios y de los jurídicos son los que más pueden influir a la hora de catalizar el progreso social hacia una muerte digna.”
Sin ninguna duda, Vd. aconsejaría la realización por parte de los ciudadanos del Documento de Voluntades Anticipadas...
Recomiendo abundantemente, que -siendo o no miembro de la asociación DMD, todo hombre o mujer, creyente o agnóstico, joven o mayor, casado o soltero, con familia o sin ella- se realice el DVA. Se evitarán conflictos y sufrimientos futuros, adelantándose a una situación que muy probablemente se va a dar. En Euskadi es muy fácil de hacerlo, ya que existe un estupendo servicio de testamentaría del Gobierno Vasco, y además gratis, que se encarga de tramitar los documentos, aconsejando a los interesados para cada caso en particular. El funcionario en cuestión actúa como notario y a continuación envía el documento a un registro público para dar fe de lo realizado. Existe un enganche desde Osakidetza a este registro y automáticamente en la ficha médica del interesado aparece un icono que refleja la existencia del DVA. Soy partidario de que en caso de salir de viaje fuera de nuestra Comunidad se lleve la tarjeta que demuestra ser poseedores de un DVA, porque no en todas las comunidades existe el enganche entre el DVA y el Expediente Clínico. No perdemos nada y podemos ganar mucho.
